deel 5. AvL Amsterdam: een keerpunt in mijn borstkankertraject
Twijfel was er wel hoor, in het begin, om ‘helemaal’ naar Amsterdam te gaan. Raar genoeg gaat het in je hoofd direct van, dat is lang reizen, wat een gedoe enz. Terwijl halloooo… waarom niet alles inzetten? Gelukkig werd het (naar Amsterdam gaan) een paar keer genoemd door anderen, ik ben alert op tekens uit mijn omgeving, werkt gewoon zo bij mij. Na het gesprek met de oncoloog in het plaatselijke ziekenhuis, kreeg ik een afspraak voor zo’n 1,5 week later in Amsterdam.
Dit kwam goed uit want ik had ’tussendoor nog even’ een colonoscopy. Gek genoeg, ik was hier een groot deel van mijn leven super angstig voor. Ik kan je zeggen dat ik nu een aantal maanden later, niet (of veel minder) bang meer ben voor veel onderzoeken. Toch een voordeel, maar ik moet eerlijk zeggen, dat ik voor de bestraling nog wel zenuwen voel. In deze blog blik ik terug maar op het moment van schrijven, sta ik dus vlak voor de bestralingservaring. De schoonmaakdienst noem ik het maar, die komt nadat de onuitgenodigde gast is vertrokken. Ik vertel hier meer over later.
De colonoscopy, die viel dus reuze mee. Op de poliep na (die goedaardig was na onderzoek) zag alles er goed uit. Best fijn om te horen, ooit ging het minder goed met mijn darmen, maar ik heb daar veel aan gedaan. Dus een goed feedback. Nu dit ook achter de rug was, werd het tijd voor Amsterdam.
Het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis (AvL afgekort) was een zeer bijzondere ervaring. Alleen de binnenkomst al, een mooie grote hal vol met licht, planten en zithoeken. Ze zijn goed ingericht op second opinions, dat doen ze in 1 dag. Alle onderzoeken van het plaatselijk ziekenhuis worden meegenomen, eventueel wat extra onderzoek, een heel team wat zich erover buigt en ’s middags krijg je een gesprek met advies. Ik moest er al vroeg zijn, dus heb ik samen met mijn vriend overnacht in het Gasthuis wat ernaast staat, erg fijn en een warm ontvangst gekregen.
Ik meld me ’s morgenvroeg bij de balie op de afdeling borstkanker, ik word ingecheckt en krijg een gesprek met een medisch specialist. Al direct valt op hoe vriendelijk en persoonlijk je behandelt wordt, je merkt het ook in de sfeer. Wat bijzonder is, er zijn veel patiënten in het ziekenhuis en je weet iedereen heeft kanker, maar er heerst geen nare sfeer. Het voelt er rustig. Het gesprek was bijzonder prettig, een enthousiaste vrouw met de boodschap ‘we gaan goed voor je zorgen’. Nou graag. Daarna door voor een echo, waarin nog heel precies alles wordt gemeten, echt heel uitgebreid tot in mijn oksel. Er wordt nog een weefselmonster genomen uit mijn oksel.
We hebben uitgebreid tijd voor een lunch en daarna terug voor een gesprek weer met dezelfde verpleegkundig specialiste. Het blijkt dat zij ook mijn contactpersoon is. Ze doet een voorstel voor een studie, ze is heel enthousiast. Een nieuwe studie die dit jaar is gestart en nu worden de eerste mensen ervoor gescreend, er moet nog gekeken worden of ik aan alle voorwaarden voldoe maar daar lijkt het wel op. De OPTImalstudie, deze volgt vrouwen met triple negatief borstkanker, 1 tumor kleiner dan 2 cm, oksel schoon, TIL’s-score 50 of meer (eigen afweercellen). Een groep vrouwen doet chemo, operatie, bestraling, de andere groep alleen operatie en bestraling, allemaal eigen keuze. Deze groepen worden 5 jaar gevolgd en deze studie schijnt best belangrijk te zijn.
Vaak wordt Triple Negatief gezien als een agressieve borstkanker, maar er schijnen toch meerdere varianten te zijn. En er zijn niet genoeg goede data om te zien hoe het zich ontwikkelt, of chemo bijvoorbeeld weggelaten kan worden. Ik wil graag hieraan meewerken, als dit meehelpt in positieve resultaten zodat meer vrouwen gerust de chemo weg kunnen laten. Ik denk dat er vaak toch voor de weg met chemo wordt gekozen, omdat het standaard protocol is en je ook denkt er valt niets te kiezen. Misschien is het vertrouwen of een ander diep gevoel van binnen, mijn redenatie is dat het ziekenhuis onderdeel is van mijn herstel maar niet het enige. Ik zet meer in om mezelf te helen en ik vertrouw in dit proces.
De dag erop had ik een afspraak met de oncoloog-internist, degene die de studie leidt. Ook heel enthousiast over de studie: ‘we gaan echt wat op de kaart zetten’, zegt ze. Ik voel me gemakkelijk tijdens het gesprek of meer op mijn gemak, het is altijd een beetje spannend. Ik merk het ook aan mijn vriend. Bijzonder is dat deze oncoloog mij vertelde dat in een studie met immunotherapie ze gemerkt hebben dat van de patiënten die stress ondervonden, de studie helemaal niet goed aansloeg, weinig tot geen resultaat. Dus ja, die stress he? Ik maak de aantekening dat ik daar op ga inzetten, stressvermindering. Naar het AvL gaan, vermindert ook mijn stress.
Ik besluit om mijn behandeling en operatie in het AvL te gaan doen, dit voelt goed. Ik word nog gebeld met de laatste uitslagen, die zijn van belang. Een paar dagen later belt mijn contactpersoon zeer enthousiast: ‘ik heb zo’n goed bericht voor je’ zegt ze supervrolijk. Uitslag van de echo blijkt oksel schoon en mijn TIL’s-score is 75. Wauw denk ik, bijzonder want ik heb dit getal meegenomen in mijn meditaties.
Volgend deel verder over de operatie tot en met nu.
